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Día Mundial de la Esclerodermia: Entrevista a Amanda González

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El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer las dificultades de aquellas personas que viven con la esclerodermia e intentar conseguir mejoras en los tratamientos y en los cuidados. La esclerodermia es una enfermedad rara, de carácter autoinmune.

Amanda González sufre Esclerodermia hace más de veinte años y brindó su testimonio: “En mi caso, mi tipo de esclerodermia es Raynaud y ataca todos los órganos. En otros casos ataca la piel, sin embargo, yo también tengo la piel oscura y poca masa muscular. La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que no tiene cura, el estrés y el frío son los enemigos. Cuando empezamos con esta enfermedad no sabemos y los médicos tampoco saben, entonces empiezan a realizar estudios y descartan otras enfermedades. A mí por ejemplo, me habían diagnosticado Lupus porque los síntomas son similares. La esclerodermia Raynaud es una enfermedad autoinmune también y los síntomas son los dedos morados durante el invierno, duele mucho y también genera infecciones en distintos órganos ya que se instruyen las arterias. Es una enfermedad rara. Como uno no tiene conocimiento consulta a los médicos, pero ellos tampoco saben con seguridad sobre estas enfermedades inmunológicas. Debido al Raynaud, al no tener circulación de sangre, comienzan a entumecerse los órganos e infección en los tendones. Luego comencé como si tuviese un rechazo a la harina, pensábamos que tenía celíasis ya que salía espuma de la boca, y me trasladaron al Hospital San Martín y me diagnosticaron una úlcera en el estómago y me operaron. Lamentablemente, todo se debe a la misma enfermedad.
También me sometí a una biopsia porque tenía vómitos todo el tiempo, y ahí me diagnosticaron una Cirrosis Inmunológica a raíz de la esclerodermia. Durante dos años estuve alimentándome con Ensure Plus hasta que apareció un donante de hígado y me trasplantaron. Actualmente también tengo tomado el pulmón a raíz de la esclerodermia. En algunos casos la enfermedad se detiene durante años y en otros casos de a poco infecta a los órganos. Consume los músculos y haces una transformación increíble físicamente y psicológicamente. La gente joven se siente peor porque son personas activas y la enfermedad no lo dejan trabajar ni sentirse bien, por eso psicológicamente te hace mucho daño”.
A Amanda le diagnosticaron la enfermedad en el momento del pre-quirúrgico previo al trasplante. Le analizaron una parte de su piel y descubrieron su diagnóstico. En los análisis de sangre o estudios similares no aparece la enfermedad, sólo con una extracción de piel. Actualmente no recibe medicación porque no son suficientes ni aliviadoras.
Amanda participa de un grupo de pacientes de distintos países, un gran porcentaje son de México. Ellos opinan y cuentan su enfermedad y tratamiento. A raíz de esta enfermedad también hay casos de niños o hasta bebés.
La esclerodermia no es contagiosa ni hereditaria. No es muy fácil de diagnosticar ni tiene cura. Es silenciosa y muchas veces no es posible diagnosticarla a tiempo.

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