Leches medicamentosas: el 42% de los pacientes no recibe el tratamiento indicado por los médicos

-De acuerdo a un sondeo, el 81% de los profesionales de la salud aseguró que existen barreras para prescribir estos tratamientos

Las leches medicamentosas son cruciales para niños con afecciones como la alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV), prematurez, trastornos digestivos y enfermedades metabólicas. Si bien la Ley 27.305 garantiza la cobertura de estas fórmulas esenciales, una encuesta nacional realizada por la consultora IPSOS reveló que el acceso a estos tratamientos, que resulta un derecho adquirido, presenta trabas e inconsistencias por parte de obras sociales, prepagas y del Estado.
El relevamiento cualicuantitativo fue llevado a cabo entre julio y septiembre de 2024. Incluyó 305 cuidadores (padres y madres de niños de 0 a 2 años, con prescripción de leches medicamentosas) y 150 médicos (pediatras, alergistas y gastroenterólogos) de Ciudad Autónoma de Buenos Aires, provincia de Buenos Aires (La Plata y Mar del Plata), Córdoba, Santa Fe (Rosario), Mendoza y Tucumán.
“El acceso a las leches medicamentosas no es solo una cuestión de salud, es un derecho fundamental que debe estar garantizado para todas las familias, sin importar dónde vivan o qué cobertura tengan. Este relevamiento confirma que todavía existen enormes brechas por cerrar”, afirmó Leandro Desplats, abogado, fundador y líder de la asociación Leches Medicamentosas.
Entre los principales hallazgos del trabajo, se destaca que un 42% de los padres y madres informó no recibir la cantidad de leche medicamentosa indicada por los médicos, lo cual impacta en la salud y el desarrollo de sus hijos.
A su vez, sólo el 57% de los encuestados conoce la legislación que garantiza el acceso gratuito a estas leches medicamentosas. Esta brecha en el conocimiento es particularmente pronunciada fuera de los principales centros urbanos, con solo un 6% de conocimiento en Mendoza y un 27% en Rosario.
“Muchos padres y madres desconocen que sus hijos tienen un derecho constitucional de acceso a la salud, pero que además existe una ley específica, la Ley N° 27.305, que les asegura el acceso a estas leches medicamentosas sin costo, a la cantidad que el médico -valiéndose de su buen criterio profesional- le indique y durante todo el tiempo que éste considere que las necesita. Esto no es culpa de las familias, sino de un sistema que no informa ni acompaña. En nuestra organización, trabajamos para transformar eso”, explicó Desplats.
En tanto, de acuerdo al sondeo, la mayoría de las familias dedicó mucho tiempo y esfuerzo para saber a dónde recurrir y qué trámites hacer, muchas veces sin encontrar respuesta. En el caso de la atención pública, del hospital los derivan a las salas de atención primaria o a diferentes dependencias públicas que los van rebotando sin darles solución.
Solo una minoría, guiada por un médico, logra descubrir dónde iniciar un trámite de solicitud. La ausencia de un acompañamiento claro para elevar reclamos deja en el camino a muchas familias.
El estudio también arrojó que los cuidadores desconocen que tienen derecho a cobertura total, lo que los lleva a aceptar respuestas negativas sin realizar reclamos. Diversas obras sociales y prepagas evitan brindar rechazos por escrito, lo que limita la capacidad de las familias de realizar reclamos formales.
La investigación cualitativa mostró también que, ante las negativas de cobertura, existen familias que se dan por vencidas y otras recurren a prácticas de intercambio o trueque en grupos de redes sociales, lo que implica un potencial riesgo en la salud de los niños debido a que se desconocen la procedencia y el cuidado que ha tenido el producto.
También están las que cubren el tratamiento de su bolsillo. Las que no, no modifican la alimentación de su hijo, quien sostendrá durante determinado tiempo las manifestaciones de la enfermedad, que a veces pueden ser graves, como la anafilaxia, una reacción que consiste en el estrechamiento de las vías respiratorias que puede bloquear la respiración, poniendo en riesgo la vida. La leche es el tercer alimento que más causa anafilaxia en niños con alergias alimentarias, detrás del maní y otros frutos secos.
Si no tratan adecuadamente su condición, los niños con APLV son más propensos a desarrollar carencias nutricionales, por lo que pueden tener un crecimiento más lento que lo esperado para esa etapa. En el caso de desórdenes metabólicos como la fenilcetonuria, no realizar el tratamiento nutricional necesario directamente produce en el paciente desarrollo de daño neurológico irreversible.
Aquellas familias que estén sufriendo negativas o demoras en la provisión de las leches medicamentosas, pueden contactarse con ‘Leches Medicamentosas’ a través de Instagram @leches.medicamentosas, por su sitio www.lechesmedicamentosas.com.ar o al + 54 9 11 6554-3565. (DIB) ACR